A conscientização sobre a MOGAD foi tema da Tribuna Livre durante a reunião plenária realizada nesta quinta-feira (23). A participação foi conduzida por Danielle Godoy de Oliveira Silva, mãe de uma criança diagnosticada com a condição, que compartilhou informações sobre a doença, sua experiência pessoal e a importância da campanha Abril Turquesa. Durante sua fala, Danielle explicou que a MOGAD é uma doença rara, autoimune e desmielinizante, que afeta o sistema nervoso central. Nesses casos, o próprio sistema imunológico ataca a mielina, substância essencial para o funcionamento adequado dos neurônios.
Ela destacou que os sintomas podem ser confundidos com outras enfermidades, o que dificulta o diagnóstico. Entre os sinais mais comuns estão sonolência excessiva, irritabilidade, visão turva, perda de equilíbrio e força muscular, além de possíveis quadros de neurite óptica e mielite. A doença pode se manifestar de forma única ou recorrente.
Danielle também relatou o início dos sintomas em seu filho, hoje com 11 anos, que apresentou um quadro súbito de sonolência extrema logo após o Dia das Crianças de 2024. Após diversos atendimentos médicos e exames iniciais sem alterações, o diagnóstico só começou a ser esclarecido após uma ressonância magnética e avaliação com especialista, sendo posteriormente confirmado por meio de exame específico (anti-MOG), realizado fora da cidade.
Ela ressaltou que o tratamento atual envolve medicação monoclonal de alto custo, ainda não disponibilizada pelo SUS nem incluída no rol da ANS, o que frequentemente obriga famílias a recorrerem à Justiça para garantir o acesso. De acordo com Danielle, a MOGAD é considerada rara, com estimativa de 2 mil a 4,5 mil casos no Brasil, atingindo principalmente crianças, com incidência de até dois casos a cada 100 mil habitantes.
Abril Turquesa
A participação também reforçou a importância da campanha Abril Turquesa, voltada à conscientização sobre a doença. A cor turquesa simboliza a complexidade das doenças neurológicas e autoimunes raras e está associada ao beija-flor, representando leveza e persistência. Danielle destacou a necessidade de maior divulgação entre profissionais de saúde, especialmente em atendimentos de urgência, para que sinais iniciais não sejam subestimados. Segundo ela, o diagnóstico precoce é fundamental para evitar sequelas graves e melhorar o prognóstico dos pacientes. Ao final, vereadores agradeceram a participação, reconheceram a relevância do tema e manifestaram apoio à causa, colocando-se à disposição para contribuir com ações de conscientização.
